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Me encuentro a mi misma tapándome los oídos, intentando imaginar como sería vivir en silencio o escuchar a penas un susurro de la realidad. Intentándome imaginar el sonido de la música a través de una vibración o el sonido de una palabra por el movimiento de los labios de mi interlocutor ¡Qué extraña sería mi vida! ¿O no?

Ulertuz

Hoy entrevistamos para Baskonia Cultura a los miembros de la asociación Ulertuz, que nos descubren como es su día a día, los retos a los que se enfrentan los niños con dificultades de audición y como ven el futuro.

Buenas tardes Ulertuz, contadnos como fueron vuestros comienzos para que podamos hacernos una idea de a qué os dedicáis desde la asociación…

Ulertuz, la Asociación de Familias, Amigos y Amigas de Niños y Niñas Sordas de Bizkaia, se creó en 1999 por la iniciativa de un número reducido de familias que tenían en común la sordera de sus hijos/as ya que una vez obtenido el diagnóstico, quedaba un vacío sobre qué actuaciones se deberían llevar a cabo. Se creó un punto de encuentro para compartir problemas, experiencias e intentar buscar soluciones.

Actualmente contamos con 443 beneficiarios y con un equipo de profesionales que se encargan, junto a la Junta Directiva, de orientar, ayudar, representar, defender y luchar por los intereses de los niños con pérdida auditiva de Bizkaia y los de sus familias.

¿Qué problemática envuelve a los niños con dificultades de audición?

Todo niño recibe ayuda dependiendo de su grado de pérdida aunque todavía luchamos para que se consigan recursos, a nuestro entender necesarios para mejorar su calidad de vida y aprendizaje. Existen diferentes pérdidas auditivas y variables que inciden en su desarrollo: grado de pérdida, momento del diagnóstico, prótesis utilizada, existencia o no de otras problemáticas asociadas, sistema comunicativo utilizado, etc…, pero principalmente vemos que pueden tener un retraso escolar o dificultad para socializar con niños oyentes.

Contadnos cómo es un día normal en vuestra asociación…

Entre semana, los niños vienen a las sesiones de logopedia y los fines de semana se organizan actividades lúdicas acorde a sus edades. También existen espacios dedicados a los padres como ‘El café de las once’ donde se reúnen para compartir sus vivencias y preocupaciones. Se ayudan entre ellos y en ocasiones podemos contratar los servicios de profesionales con temas que les sean de su interés, por ej. el acoso escolar, trabajar la autoestima…

Contamos con dos logopedas que a pesar de trabajar duro con los peques, consiguen muy buenos resultados y hacen que vengan encantados gracias a su implicación personal, uno de los pilares básicos de nuestra asociación y muy buena puerta de salida hacia el mundo que les rodea en su vida cotidiana, ya sea centros escolares, grupo de amigos y seno familiar.

Vuestro trabajo parece fundamental para dar esos primeros pasos hacia la socialización, pero salir al mundo real es una cuestión diferente. Cuáles son los cambios necesarios para que se produzca el salto hacia la integración total y facilitar la comunicación, evitar el aislamiento…

Todos confiamos en que se consiga gracias a las nuevas tecnologías. Afortunadamente se han ido dando numerosos pasos desde Educación, Sanidad, Servicios Sociales… dirigidas a la integración de estos niños pero quedan muchas cosas que mejorar.

Nuestros peques y jóvenes todavía se encuentran con barreras que entre todos debemos eliminar tales como conseguir que financien el segundo implante para todos los niños, evaluar a los niños según sus capacidades asignándoles adaptaciones curriculares en cada caso…

Ulertuz para acercar esta realidad al resto de la sociedad, lleva a cabo jornadas de sensibilización en diferentes municipios bizkainos dirigidas a la población infanto-juvenil. Asimismo, se acude a los colegios donde están escolarizados nuestros peques para formar a los profesionales que intervienen en su educación.

En Baskonia Cultura nos interesa la difusión cultural y que ésta se encuentre al alcance de todos. Es difícil hacerse a la idea de lo que supone no escuchar,  o no hacerlo suficientemente, a la hora de enfrentarse a una actividad de ocio cultural como una película, un obra de teatro, un concierto…

Con respecto al tema cultural, todavía hay carencias que se deben solucionar como bucles magnéticos en los cines, subtitulado de todos los contenidos, intérpretes de Lengua de Signos…, no todas las necesidades son las mismas y debemos seguir luchando para conseguir que cada una de ellas pueda acceder a estas actividades con las adaptaciones necesarias.

Estas actividades les estimulan y favorecen su integración, tales como el cuenta cuentos que estamos organizando (abierto a también a niños oyentes). El vídeo clip, idea de nuestro contable (el cantante) y protagonizado por nuestros chavales más mayores fue muy motivador para ellos y todo un éxito siendo presentado en un partido del Bilbao Basket y llevado hasta un Festival de Música Accesible en Galicia. Talleres de percusión, coreografías tipo flashmob…

Este es el principal de nuestros fines, acercarles de la mejor manera posible a su integración en todos los ámbitos.

Y la sociedad, ¿Estamos preparados para su integración? 

En los últimos años se están dando muchos pasos hacia la integración de las personas con discapacidad, habiendo una mayor concienciación social en este sentido. Sin embargo todo esto tiene que traducirse en una serie de medidas que hagan posible la plena integración.

Gracias a las prótesis auditivas y avance del implante coclear y demás intervenciones, cada día existen menos dificultades para que nuestros niños se relacionen en el mundo de los oyentes acudiendo a centros escolares en los que ellos son los únicos con pérdida auditiva de la clase y sensibilizando al resto de esta problemática.

Echad la vista atrás, solo por un momento, ¿qué os traéis hasta el presente?

En los 15 años de andadura de Ulertuz se han realizado muchísimas actividades que han sido impulsadas con mucha ilusión tanto por los padres y madres de la asociación como por parte de los propios técnicos. Es difícil quedarse con una sola pero destacaríamos; cada Ulertuz Eguna que celebramos todos los finales de curso para acercar a las familias; una salida a Port Aventura, idea que cuajó entre los más mayores; fines de semanas de convivencia entre las familias en diversos albergues de Euskadi y el videoclip creado por uno de los trabajadores de Ulertuz.

Ulertuz

Aunque actualmente Ulertuz cuenta con cierta estabilidad económica para ofrecer lo que creemos que son unos servicios básicos, esto no ha sido siempre así. Ha habido muchos años que no sabíamos si al mes siguiente podríamos continuar atendiendo a las familias. Como contrapartida y anécdota positiva, destacaríamos la labor que han ido haciendo todos los padres que se han preocupado de ocupar los puestos de la Junta para pelear y defender por los intereses y calidad de vida de sus hijos, sin los cuales, hoy no estaríamos hablando de … Ulertuz.

Aunque vemos que ya hay mucho camino abierto, suponemos que quedan muchas cosas por hacer ¡Hacédnos partícipes de vuestros planes!

Para los próximos meses, además de continuar con el funcionamiento de todos los servicios que habitualmente se ofrecen en Ulertuz (asesoramiento y atención a las familias; atención temprana y logopedia; servicio de socialización y tiempo libre), tenemos previstas varias actividades como:

– La visita a la casa del Olentzero.

– Un taller de percursión.

– Sensibilizaciones en colegios y municipios (Sestao, Galdakano y Basauri)

– Programa de voluntariado con alumnos de habla inglesa.

– Organización de una charla sobre el ruido (cómo influye el ruido en el aula, cómo minimizarlo, experiencias de otros colegios…)

– Primer Festival de Música Accesible en Esukadi, el próximo 9 de Enero.

– Y cómo no… el cuentacuentos que contará con la partición de Toti Martínez de Lezea, Iñaki Zubeldia, Estibalitz Jalón y la colaboración de Mamen Mtnez-Intxausti como decoradora. Una cartelera de lujo…

Ulertuz Estibalitz jalón

Nos quedamos con todos ellos, esperamos ir publicándolos en nuestra agenda, porque creemos que interesan a toda la sociedad y estamos seguros de que todavía hay personas que no habrán acudido a vuestra asociación  y que necesitan actividades, información, etc. porque igual están pasando esto solos ¿Qué consejo daríais a esa personas?

(Responde una madre) El consejo más importante es hacerles saber que gracias a la tecnología actual puede tener una solución dependiendo del grado de sordera, que hará que su hijo pueda desenvolverse adecuadamente y me refiero al implante coclear y audífonos. Casi todos los padres llegado el primer diagnóstico, desconoce este mundo.

Lo segundo, es que acudan a las asociaciones como la nuestra porque les demostrará que nuestros niños viven con normalidad dentro de su discapacidad y ese apoyo psicológico tan necesario en los primeros momentos, lo encuentran en nuestros trabajadores quienes están totalmente dedicados y volcados tanto en los niños, como en sus padres.

Toda aquella persona que esté pasando por estos momentos, por favor contacten con nosotros en www.ulertuz.com o haciendo una simple llamada al 94 444 0125.

El futuro de estos niños pasa por que todos apoyemos proyectos como el vuestro. ¿Os habéis marcado alguna meta desde Ulertuz?

Seguir trabajando para nuestros niños y sus familias. Luchar por sus intereses, sus derechos, ayudarles y acompañarles en todo lo que sea posible a lo largo de su desarrollo.

Necesitaremos un poco más de paciencia y empatía que con los niños oyentes. Mucho amor y comprensión, contacto físico y sobre todo, os aconsejamos JUGAR, JUGAR Y JUGAR. LA MEJOR MEDICINA PARA TODO NIÑO. Ya sean libros, muñecas, coches, puzzles, castillos, cocinitas.. dediquémosles tiempo de calidad y cariño incondicional.

Esta receta nunca falla con cualquier niño de este mundo.

Mil gracias por esta publicación.

El placer ha sido nuestro, ojalá pudiéramos hacer más para contribuir  a que nuestra sociedad crezca más y más lejos, en materia de integración. Estamos seguros de que cualquier forma de amor y comprensión hacia nuestros niños hará que no sólo se integren en una sociedad más sana, sino en una más integradora. 

En principio, nos sumamos a vuestro próximo evento, ese excepcional cuentacuentos con Toti Martínez de Lezea, Iñaki Zubeldia y Estibalitz Jalón, a la que agradecemos que nos haya puesto en contacto con vosotros, donde oyentes o no, estamos seguros que disfrutaremos de toda una experiencia.

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